9 août 2016

L'histoire sans fin

 Précautions d'emploi :    Aucune ressemblance possible avec une situation réelle, les données ayant été modifiées pou respecter l’anonymat de la patiente. Ou le patient. Qui sait ? Ensuite, ce que je vous livre ici n’est qu’un prisme. Le mien. Celui dans lequel j’ai vécu cette situation, avec les informations que j’ai reçues, déduites. Une partie de la réalité, ma partie à moi qui ne fait pas un tout...


Janvier

Aujourd’hui, Mme N. arrive au cabinet accompagnée de son mari. Visiblement la marche est difficile mais ça, on me l’avait dit au téléphone. Nous nous asseyons pour discuter de ce qui l’amène.
Courant septembre, elle s’est cassé la figure dans les escaliers. Une histoire bête, de vieux chaussons, un escalier fraîchement ciré… Paf. Deux vertèbres dorsales abîmées. Jusque-ici, ça aurait pu rester simple. Les pompiers, les urgences, évaluation du risque et nécessité de prise en charge chirurgicale.
Chirurgie de routine, anesthésie, réveil, hospitalisation prévue pour quelques jours. Réveil un peu dans les choux mais pas trop mal.
Et puis soudain, les frissons. La fièvre. La tête qui tourne. Pourtant le matériel chirurgical tient le coup, n’a pas l’air d’être infecté, le chirurgien dit que tout va bien. A priori rien à voir. La pneumopathie du genre costaud, celle dont on n’a pas bien compris l’origine mais qui fait débouler la cavalerie, le réanimateur et puis « vous vous rendez compte, une semaine qu’elle est restée dans le coma ».
Un mois de réa. Deux mois de convalescence. Retour à la maison, complètement sonnée, dans un environnement dont elle a l’habitude mais dans lequel elle ne peut plus rien faire comme avant. Le mois qu’elle a passé alitée a laissé, semble-t-il d’importantes séquelles fonctionnelles mais pas cognitives (intellectuelles). Les deux mois dans une structure de soins de suite proche de chez elle mais terriblement déficitaire en tout, finances, personnels, matériel, en pleine période de fêtes, n’ont pas aidé non plus.
                On sait pertinemment que certains lieux de rééducation « bas de gamme » induisent des pertes de chances. Visiblement soucieux de libérer rapidement un lit, l’hôpital n’a pas jugé bon de se battre pour que Mme N. puisse accéder à un centre à la hauteur de ses besoins immenses en rééducation. Elle a demandé un centre proche, qui avait de la place. Banco. Patate chaude. Maltraitance.
               
On lance la rééducation. On se relaye à deux pour la voir régulièrement. Le centre de convalescence a laissé un vague compte-rendu disant qu’elle commence à récupérer la marche. Pourquoi elle l’a perdue, ça, personne n’en parle. Pas même dans le compte-rendu de la réa. Elle souffre toujours beaucoup du dos. Le chirurgien dit que tout va bien, qu’elle n’a pas de raisons d’avoir mal. Maltraitance. La réa aussi dit que ça va, le centre de convalescence, que c’est pas terrible mais que ça progresse. 

La dame me demande si elle remarchera un jour.

J’ai ma petite idée du pourquoi elle ne marche pas mais ce n’est en aucun cas une certitude médicale. Je pense que ce sont les conséquences de la chute et la réanimation. La chute parce que la peur de chuter peut complètement bouleverser vos automatismes et votre capacité à – ne serait-ce que, sortir du fauteuil. La réanimation : en gros, l’alitement, la sédation, l’absence de mouvements prolongés, le tout en essayant de ne pas mourir ne sont pas de bonne augure pour les capacités fonctionnelles du patient.

Je dis qu’on verra avec le temps. Qu’il y a forcément des progrès à faire mais qu’on ne sait pas jusqu’où elle pourra récupérer. C’est sincère mais ça fait mal à dire.

Le temps s’écoule doucement. Elle fait des progrès lents mais visibles. Elle passe de deux cannes à une seule puis une canne simple sans aide extérieure. Elle marche à petits pas serrés mais elle butte moins au sol et ne se laisse plus tomber quand nous la déstabilisons même si elle ne se rattrape pas complètement.

Avril

Ils ont pris rendez-vous avec un spécialiste puisque pour eux, les difficultés de marche « viennent forcément de l’opération, elle marchait bien avant ».  Le spécialiste est un grand professeur qu’ils connaissent depuis longtemps. A une heure de route. Mais c’est un grand professeur.  « Et puis un bon ».
Il dit que les troubles de marche qui persistent sont effectivement étranges et prescrit des examens complémentaires mais aussi, une visite « pour vérifier » chez le neurologue. Il leur promet d’écrire à son ami le grand professeur en neurologie qui les convoquera pour un rendez-vous.

Juin

Le téléphone sonne. Elle est tombée violemment dans le couloir. Elle aurait buté dans un tapis. Elle s’est cassée la clavicule et a de nouveau très mal au dos. Le médecin généraliste convoqué en urgence prescrira des radios qui ne montreront rien de plus que la fracture simple de la clavicule.

Je pars en congé en lui disant qu’elle a bien progressé jusqu’ici, que je vais la laisser tranquille une petite semaine et qu’on reprendra comme avant même s’il faut que je me déplace au début.

Quand je reviens, elle a vraiment mal. Rien n’a été prescrit de plus pour la douleur. Elle a du mal à se lever parce que mal dans le dos, les côtes. Et la hanche. Je n’insiste pas. J’appelle le médecin qui prescrira une radio de hanche qui reviendra normale.

La douleur baisse à peine et la marche continue à se dégrader. Elle a du mal à se lever parce qu’elle a mal mais aussi parce qu’elle résiste. Elle met un temps infini à se pencher en avant. Elle a du mal à trouver les accoudoirs. Il faut lui répéter plusieurs fois. Le déambulateur est indispensable. Elle marche à petits pas sur la pointe des pieds et au moindre déséquilibre, s’effondre.
Le généraliste a dit d’attendre le neurologue.
Tant mieux, le service de neurologie devrait appeler bientôt.
  
Juillet

Le service de neurologie n’a toujours pas appelé. Le mari me dit qu’il rappellera le premier grand professeur dans la semaine. Ça fait un mois qu’il rappellera dans la semaine. Le généraliste a donné un autre nom mais le mari n’a pas appelé non plus parce que « maintenant qu’on s’est engagé auprès du professeur… ».

Sa femme se dégrade. C’est vraiment bizarre comme déficit. Je refais un bilan. Y a des trucs vraiment pas nets qui eux, je ne peux pas les mettre sur le dos de la réa. Encore moins de la chirurgie. A bien y réfléchir, ils étaient peut-être déjà là avant mais prise dans ma routine et mon excuse du syndrome acquis en réa, je n’ai rien vu venir.

C’est finalement une certitude. Il se passe quelque chose de plus complexe. De plus grave. Quelque chose déraille dans son cerveau et ce n’est pas une histoire de stress.

J’alerte le médecin généraliste avec un courrier d’une page entière sur ce que je retrouve dans mon bilan, qui m’inquiète terriblement. D’abord parce qu’on ne sait pas ce qui se passe, depuis combien de temps, et si c’était urgent ? Ensuite parce qu’à la maison, ça devient catastrophique. Le mari la ramasse plusieurs fois par semaine, ne peut pas la laisser seule plus d’une demi-heure. Elle ne marche pas plus de 5 mètres de façon complètement aléatoire et risquée. Elle ne peut plus aller aux toilettes seule ni s’habiller seule. Certes ce n’était pas parfait avant. Mais là c’est pire. Il faudrait l'hospitaliser le temps de comprendre. 

Le généraliste lui, ne retrouve pas les mêmes signes. D’après le couple, il a regardé mon courrier mais n’a pas eu l’air très convaincu. Il ne m’a pas appelée d’ailleurs. Je n’ai eu aucun retour sur mon courrier de sa part, juste ses propos rapportés par les patients eux-mêmes. 
Le mépris est-il une forme de maltraitance ?
Il leur a dit qu’une hospitalisation c’était pire que tout, qu’il fallait attendre le neurologue et faire plus de kiné en attendant. 5 jours sur 7. C'est sûr avec ça, elle remarchera vite fait. 

Août

Le grand professeur a enfin été vu. Il n’a pas, lui non plus, pris la peine de me répondre mais n’a pas balayé mon courrier comme un vieux chiffon. Il trouve bien quelque chose de louche mais ne s’explique pas ni pourquoi ni comment et demande des examens supplémentaires. Rendez-vous est pris pour dans deux mois avec les résultats.

Octobre

Les examens pratiqués ne sont pas les bons. Il ne peut donc rien leur proposer. Le mari lui a dit qu’il se débrouillait bien comme ça et qu’il arrivait à s’occuper encore de sa femme.
Il n’a pas dit ses traits tirés, son dos en compote. Il n’a pas dit les rides qui se creusent sur son front de voir sa chère épouse s’enfoncer sans cesse, ne plus pouvoir tenir une seule conversation cohérente, ne plus reconnaître son intérieur qui n'a pas changé depuis 20 ans. L’angoisse de l’espoir qui s’éteint. La douleur du réveil avec une femme dans son lit qu’il ne reconnaît plus vraiment.
Le grand professeur prend pourtant son cas au sérieux. Il évoque une hospitalisation (enfin !) pour investiguer tout ça. Le secrétariat les rappellera dans la semaine pour leur communiquer la date.

Novembre 

Le secrétariat rappelle. La semaine a duré un mois. Toujours pour une patiente qui se grabatérise de jour en jour et pour laquelle j’ai jugé l’hospitalisation indispensable, le tout marqué noir sur blanc dans un courrier écrit en juillet. Juillet. On est en novembre.
Mme N. est attendue pour une journée d’examens le … 18 mars. Mars. Mars.

De mars à novembre…

Je vais continuer. Oscillant entre la colère de ne pas avoir été lue, entendue, la tristesse de voir la patiente se résigner à attendre, l’angoisse devant le sentiment d’urgence qui ne me quittera pas – si on ne fait rien, elle tombera, une fois de trop, la dernière fois, faut que je la fasse hospitaliser – et finalement le déni : non mais les urgences c’est l’enfer, elle sera encore plus désorientée, maltraitée, qui sait, si j’appelle le 15 elle va atterrir à #PetitHopitalPourriLocal et ça sera encore pire.

Je ne suis pas sereine. Je ne suis pas « toute à vous ». Y’a trop de choses dans ma tête. Trop d’alarmes qui gueulent à une urgence qui n’épuise que moi et qui n’affole surtout pas les médecins. A qui j’en veux un peu de ne pas avoir tenté de me rassurer.
Je deviens maltraitante. Moi. Merde. Je vais hausser le ton. Hacher mes mots.
ON. SE. LEVE. MADAME. N. DEBOUT.
Comme si je parlais à un chien. Merde.
« Et pourquoi, ce n’est pas DEJA fait ? Depuis TOUT ce temps ? » vais-je m’entendre répondre à son mari qui me dira pour la dixième fois qu’il va écrire un mail au premier spécialiste pour qu’il secoue le deuxième.
J'ai parlé comme à un gosse. A un homme qui perd petit à petit sa femme. Merde.

Elle va se dégrader plus vite, ils me promettront d’aller aux urgences.
 Puis n’iront pas parce « qu’elle marchait un peu mieux après ».
Ils tarderont à aller chez le généraliste – que je tarde maintenant à appeler puisque visiblement, je l’emmerde, qui proposera une hospitalisation. En psychiatrie. Avec un joli courrier expliquant que Mme N. se laisse aller et que c’est surement dû à sa dépression chronique. Tiens. C’est nouveau ça.
On n’a pas dû voir la même Mme N.

Mars

Je refais un courrier. Un costaud. Avec des gros mots. Plus long. Plus alarmant.
Je le lis à Mme N. et son mari. Je leur dis ce que j’attends. Que je ne veux pas qu’elle rentre et pourquoi je ne veux pas. Evidemment elle rentrera. Ils ont vu un autre spécialiste. Ils ne savent pas s’il a oublié de se présenter ou si c’est eux qui ont oublié son nom.

Mme N. a donc fait les examens dont le professeur, qu’ils n’ont pas revu, avait besoin en Août (Oui août, on est en mars) pour poser un diagnostic et commencer à parler d’avenir. Le médecin qu’ils ont revu leur a dit que si c’était difficile, il n’y avait qu’à faire intervenir plus d’aides. Il a dit aussi qu’il n’y avait rien de particulier sur ces examens, qu’il fallait en refaire, voir un autre spécialiste et que le secrétariat les rappellerait...
Normalement c’est là qu’on rigole. Ou pas.

Avril

Le secrétariat a rappelé. Le rendez-vous pour l’examen est pris pour ce mois-ci. Alléluia. Avec le spécialiste du spécialiste, pour juin. Fallait pas déconner.

Mai

L’examen supplémentaire est fait. Ils n’ont pas vu de médecin. Ils n’ont pas de compte rendu de cet examen. Ils attendent le rendez-vous avec le spécialiste du spécialiste. Sagement.  

Et puis surprise. Le compte-rendu de la journée d’hospitalisation de Mars vient d’arriver. Le jour où on leur a dit qu’il n’y avait rien de spécial sur les examens.  Enfin c’est ce qu’ils ont compris eux.  
J’ai été médisante. Y’a un bilan neuro du feu de dieu. Y’avait surement un super externe super méticuleux.

« Tenez, j’ai reçu ça mais c’est plein de termes techniques, vous allez peut-être pouvoir m’expliquer… »

Le compte-rendu, tapé a posteriori a donc été envoyé, sans qu’on se soucie, parce que c’est le système, de savoir si oui ou non, le contenu avait été évoqué avec la patiente et son aidant. Sans qu’on se soucie non plus de qui allait devoir feinter l’explication la plus dure au monde.

« Très probable syndrome démentiel truc-muche avec altération cognitive sévère et troubles ataxo-apraxo-néglégo-machingo-aphasiques. ». Un très bon externe. 

Comment vous expliquer, nous qui travaillons ensemble, qui attendons ensemble ce diagnostic depuis plus d’un an, chaque jour de ce délai n’étant justifié que par une succession d’erreurs, de méprise, de blocages administratifs, un délai totalement injustifié médicalement parlant…
Un délai maltraitant ?

Comment vous dire que pour eux, il n’y a plus grand-chose à faire ? Que ce n’est pas le syndrome traitable (parfois) auquel je pensais et que je vous vendais pour vous pousser à consulter mais quelque chose de tellement plus complexe...

Comment vous dire Monsieur, que votre femme ne sera plus jamais celle que vous avez connue, plus jamais la même épouse, la même mère, la même grand-mère, celle qui attend patiemment de pouvoir remarcher pour garder à nouveau ses petites-filles ?

Et si j’avais tapé du poing sur la table chaque fois que j’ai senti que ça n’allait pas ?
Si je m’étais plus respectée, si j’avais un peu moins respecté les titres, aurais-je pu faire accélérer la prise en charge de Mme N. ?

Et si…
Cela aurait-il changé quelque chose ?


4 commentaires:

Florence Braud a dit…

Oh putain :-( Pardon, je trouve rien d'autre à dire...

Parker a dit…

On dirait de la science-fiction, où "le système" fait son oeuvre... Tellement triste.

Ca me rappelle la fois où je me suis pris la tête avec un urgentiste parce que non, ma grand-mère n'avait pas pu devenir démente du jour au lendemain. Elle vivait avec nous, on aurait vu des signes. J'ai bien fait : c'était une septicémie et sa température était descendue à 34°.

JeSuisAidant a dit…

Notre "cher" système de santé tant envié. Merci pour le partage

tyty a dit…

parfois il y a un diagnostic à poser rapidement, et parfois poser un diagnostic n'est pas l'urgence... dommage que le généraliste ne t'ait pas appelée pour te dire ce qu'il en pensait, car probablement qu'il suspectait également une maladie dans ce genre, et qu'il savait que poser un diagnostic ne changerait pas le fond du problème.
L'important ce n'est peut-être pas tant le nom de la maladie, que la façon dont on va la prendre en charge.
Mais les délais ne sont pas raisonnables dans cette histoire!!

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